Darbības ar dokumentu

1. Noteikumi nosaka:

1.1. reto slimību jomā sniedzamos veselības aprūpes pakalpojumus;

1.2. kārtību, kādā tiek organizēta veselības aprūpes pakalpojumu sniegšana reto slimību jomā, un kārtību, kādā tiek veikta samaksa par šiem pakalpojumiem, kā arī samaksas apmēru.

2. Ja pēc veiktajiem diagnostiskajiem izmeklējumiem vai konsultācijām speciālistam rodas aizdomas par iespējamu retu slimību, viņš nosūta pacientu uz Reto slimību koordinācijas centru, ievērojot Ministru kabineta 2013. gada 17. decembra noteikumos Nr. 1529 "Veselības aprūpes organizēšanas un finansēšanas kārtība" (turpmāk – noteikumi Nr. 1529) minēto nosūtījumu izrakstīšanas kārtību.

3. Reto slimību koordinācijas centrs izveidots valsts sabiedrībā ar ierobežotu atbildību "Bērnu klīniskā universitātes slimnīca". Reto slimību koordinācijas centrs, pamatojoties uz savstarpēju vienošanos, sadarbojas ar valsts sabiedrību ar ierobežotu atbildību "Paula Stradiņa klīniskā universitātes slimnīca" un sabiedrību ar ierobežotu atbildību "Rīgas Austrumu klīniskā universitātes slimnīca".

4. Reto slimību koordinācijas centrs nodrošina:

4.1. reto slimību pacientu plūsmas koordinēšanu, nosūtot reto slimību pacientu turpmākai ārstēšanai attiecīgi uz valsts sabiedrību ar ierobežotu atbildību "Bērnu klīniskā universitātes slimnīca", valsts sabiedrību ar ierobežotu atbildību "Paula Stradiņa klīniskā universitātes slimnīca" vai sabiedrību ar ierobežotu atbildību "Rīgas Austrumu klīniskā universitātes slimnīca";

4.2. ārstu konsīliju reto slimību ģenētiskai diagnostikai vai specifiskās medikamentozās ārstēšanas nozīmēšanai un turpmākai uzraudzībai;

4.3. ārstu konsīliju plaušu transplantācijas nozīmēšanai;

4.4. reto slimību metodisko vadību, veidojot vienotu pieeju reto slimību ārstniecībā;

4.5. pacienta kartes izsniegšanu reto slimību pacientam pēc viņa pieprasījuma.

5. Lai pacientiem, kuriem diagnosticēta reta slimība, noteiktu ārstēšanas taktiku, valsts sabiedrība ar ierobežotu atbildību "Paula Stradiņa klīniskā universitātes slimnīca", sabiedrība ar ierobežotu atbildību "Rīgas Austrumu klīniskā universitātes slimnīca" vai valsts sabiedrība ar ierobežotu atbildību "Bērnu klīniskā universitātes slimnīca" var organizēt ārstu konsīliju (izņemot šo noteikumu 4.2. un 4.3. apakšpunktā minētos gadījumus, ja ārstu konsīliju organizē tikai Reto slimību koordinācijas centrs).

6. Papildus noteikumos Nr. 1529 minētajiem veselības aprūpes pakalpojumu veidiem un apjomiem, kuri tiek apmaksāti no valsts budžeta un pakalpojuma saņēmēja līdzekļiem, reto slimību pacientam nodrošina:

6.1. plaušu transplantāciju;

6.2. pulmonālo endarterektomiju;

6.3. līgumā starp Nacionālo veselības dienestu (turpmāk – dienests) un valsts sabiedrību ar ierobežotu atbildību "Bērnu klīniskā universitātes slimnīca" noteiktos laboratoriskos izmeklējumus (tai skaitā ģenētiskos laboratoriskos izmeklējumus) un specifisko medikamentozo ārstēšanu atbilstoši šo noteikumu 1. pielikumam.

7. Lēmumu par pulmonālās endarterektomijas pakalpojuma nodrošināšanu reto slimību pacientam pieņem valsts sabiedrībā ar ierobežotu atbildību "Paula Stradiņa klīniskā universitātes slimnīca" vai sabiedrībā ar ierobežotu atbildību "Rīgas Austrumu klīniskā universitātes slimnīca" organizēts ārstu konsīlijs ne mazāk kā triju ārstu sastāvā, piedaloties asinsvadu ķirurgam un kardiologam.

8. Ja šo noteikumu 4.3. apakšpunktā un 7. punktā minētais ārstu konsīlijs pieņem lēmumu, ka reto slimību pacientam atbilstoši viņa veselības stāvoklim nepieciešami šo noteikumu 6.1. vai 6.2. apakšpunktā minētie veselības aprūpes pakalpojumi, ārstējošais ārsts informē pacientu par nepieciešamību vērsties dienestā ar iesniegumu par veselības aprūpes pakalpojumu saņemšanu citā Eiropas Savienības, Eiropas Ekonomikas zonas dalībvalstī vai Šveicē, ievērojot noteikumu Nr. 1529 XV nodaļā minēto kārtību.

9. Ja Reto slimību koordinācijas centrā organizēts ārstu konsīlijs pieņēmis lēmumu par reto slimību specifisko medikamentozo ārstēšanu atbilstoši šo noteikumu 1. pielikumam, tad, pacientam uzsākot lietot zāles, Reto slimību koordinācijas centrs uzrauga, vai zāļu lietošana sasniedz sākotnēji paredzēto ārstēšanas rezultātu. Ja netiek sasniegts sākotnēji paredzētais ārstēšanas rezultāts, Reto slimību koordinācijas centrā organizētam ārstu konsīlijam ir tiesības atkārtoti lemt par specifiskās medikamentozās ārstēšanas nepieciešamību, atceļot vai mainot nozīmēto ārstēšanu un par pieņemto lēmumu informējot reto slimību pacientu.

10. Samaksu par veselības aprūpes pakalpojumiem, kas sniegti reto slimību pacientiem, dienests veic šādā kārtībā:

10.1. par valsts sabiedrības ar ierobežotu atbildību "Bērnu klīniskā universitātes slimnīca" reto slimību kabinetā sniegtajiem veselības aprūpes pakalpojumiem saskaņā ar noteikumiem Nr. 1529 – veicot ikmēneša fiksēto maksājumu;

10.2. par šo noteikumu 6.3. apakšpunktā minētajiem veselības aprūpes pakalpojumiem un reto slimību metodisko vadību – atbilstoši līgumā starp dienestu un valsts sabiedrību ar ierobežotu atbildību "Bērnu klīniskā universitātes slimnīca" noteiktajai kārtībai;

10.3. par ārstu konsīlija pakalpojumiem reto slimību ārstēšanas taktikas noteikšanai – saskaņā ar šo noteikumu 2. pielikumu;

10.4. par veselības aprūpes pakalpojumiem, kas nav minēti šo noteikumu 10.1., 10.2. un 10.3. apakšpunktā, – saskaņā ar noteikumu Nr. 1529 13. un 16. pielikumu, ievērojot šo noteikumu 2. pielikumā minētās manipulācijas 01022 izmantošanas nosacījumus.

11. Jautājumos, ko neregulē šie noteikumi, piemēro noteikumus Nr. 1529.